Activistas del VIH/SIDA explican los próximos pasos para poner fin a la epidemia
La semana pasada, los funcionarios de salud de la ciudad de Nueva York anunciaron que las nuevas infecciones por el VIH habían disminuido drásticamente a menos de 2,000 diagnósticos el año pasado, el nivel más bajo desde que comenzó el mantenimiento de registros en los primeros años. La caída se atribuye a la adopción generalizada de PrEP en todos los condados, con la ciudad gastando $23 millones al año para promover el tratamiento de prevención del VIH que cambia la vida.
Las expansiones en la atención preventiva también han ayudado a reducir las nuevas tasas de infección en otras ciudades relativamente acomodadas, como San Francisco , Seattle , y denver . Pero incluso cuando la última década trajo el advenimiento de PrEP, TasP (Tratamiento como prevención) y una mayor conciencia pública sobre el VIH que nunca antes, la epidemia está lejos de terminar. Con el 1 de diciembre como Día Mundial del SIDA, preguntamos a activistas y expertos sobre lo que traerá la próxima década de prevención y tratamiento del VIH/SIDA, y qué se necesitará para lograr avances significativos para acabar con el virus para siempre.
Hoy en día, los activistas están especialmente preocupados por las altas tasas de VIH en áreas del Sur profundo , donde el 23 % de los nuevos diagnósticos de VIH ocurrieron en áreas suburbanas y rurales, así como el impacto desproporcionado del virus en la comunidad negra, los hombres y mujeres trans y las personas que se inyectan drogas. Hasta que se aborden las disparidades estructurales en la riqueza y la atención médica, dicen, sectores específicos de la población de EE. UU. seguirán enfrentando tasas de infección mucho más altas.
En este punto, no se trata solo de hacer que las personas tomen PrEP, se trata de mantenerlas en ella, dice William Goedel, un epidemiólogo que estudia la prevención del VIH en la Universidad de Brown. Los planes de seguro cambian todo el tiempo, al igual que los costos de las pruebas de laboratorio y las visitas al médico, y eso realmente afecta la capacidad de las personas para continuar con sus medicamentos a largo plazo.
Goedel dice que pasa una parte significativa de su tiempo tratando de averiguar si las personas están interrumpiendo la PrEP porque decidieron que ya no necesitaban tomar el medicamento, o si la decisión se les impuso porque sus copagos eran demasiado altos y simplemente no podía pagar las pastillas. Él dice que el impacto de la medicina que cambia la vida se ve gravemente comprometido cuando la financiación no se materializa para la atención a largo plazo. Si abres la puerta a las personas pero aún no pueden obtener los recursos adecuados para mantenerse, entonces todo es en vano, dice.
Una multitud de activistas de ACT UP marchan por una calle de Manhattan durante la celebración del vigésimo quinto aniversario del Levantamiento de Stonewall.Mark Peterson/Corbis a través de Getty Images
Los esfuerzos de divulgación, por ejemplo, todavía están divididos en líneas económicas marcadas. Si bien hoy en día se pueden encontrar médicos que afirman el sexo en muchos barrios progresistas de las grandes ciudades, un análisis reciente de las notas del médico encontró que los médicos de la Administración de Salud de Veteranos, que atiende a Bajos ingresos personas, de forma rutinaria desalentaron a los pacientes de obtener PrEP, y algunos proporcionaron información médica inexacta (la PrEP es efectiva solo el 50% del tiempo, tal vez menos, escribió uno); asesorar a los pacientes para que prueben una relación monógama; o remitirlos a clínicas de enfermedades infecciosas en lugar de prescribirles el tratamiento biomédico que previene el VIH.
Los proveedores son nuestros representantes de primera línea del sistema de atención médica, y si sus actitudes no afirman las necesidades de sus pacientes para mejorar su propia salud, ¿por qué alguien se sentiría capacitado para solicitar PrEP? dice Gödel.
La pobreza también afecta la adherencia a la PrEP de formas más básicas. En Detroit, la activista comunitaria Racquelle Trammel dice que ha asesorado a personas que no pueden almacenar sus medicamentos o tomarlos discretamente porque viven en las calles. Si tiene un problema de vivienda, será difícil llevar la cuenta de sus medicamentos y tomarlos de manera confidencial, dice ella.
Las alternativas a la píldora que se toma una vez al día requerida por la PrEP podrían ayudar, como los implantes antirretrovirales y los inyectables que actualmente se están probando como tratamientos futuros. Estas alternativas reducirían la cantidad de visitas médicas costosas que los pacientes tendrían que hacer y, al mismo tiempo, les facilitarían el cumplimiento de un régimen de tratamiento.
Jason Rosenberg, activista y organizador de ACT UP, dice que abordar los grandes problemas estructurales relacionados con el acceso a la medicina es clave para poner fin a la epidemia. Él dice que su grupo tiene la vista puesta en iniciativas, como la despenalización del trabajo sexual y Medicare para todos, que se cruzan con el activismo contra el VIH mientras abordan los problemas fundamentales del sistema de salud estadounidense. Poner fin a la epidemia es mucho más que PrEP, dice.
La justicia penal es otra gran área de preocupación. Al menos 29 estados, principalmente en el medio oeste y el sur, actualmente tener leyes en los libros que hacen que la no divulgación, exposición o transmisión del VIH sea un delito. Estas leyes obsoletas tienen un efecto descomunal en aquellos que el sistema de justicia ya procesa: trabajadoras sexuales, personas negras y quienes usan drogas.
Robert Suttle, subdirector del Proyecto Sero, un grupo que trabaja para poner fin a los juicios injustos relacionados con el VIH, fue enviar a la cárcel y obligado a registrarse como delincuente sexual después de que una ex pareja sexual vengativa afirmara que lo había expuesto intencionalmente al virus. (Suttle afirma que había revelado su estado; que él supiera, el socio se mantuvo negativo).
Es un delito grave menos conocido, pero debido a que las leyes son tan amplias, dejan mucho espacio para la interpretación, dice. Y cada vez que alguien es procesado, desanima a otros a hacerse la prueba.
Es un arma de doble filo que parte de la comunidad [LGBTQ+] ya no teme al VIH”, dice Jeffrey Rodríguez.
Las leyes de criminalización del VIH han sido volcado con éxito en California , y Suttle dice que está alentado por los esfuerzos de los activistas para hacer lo mismo en Indiana y Florida. Nuestro movimiento se está volviendo más grande y más fuerte, y creo que eventualmente se unirán más estados.
Las estrategias discretas que emplean los activistas hoy en día pueden parecer muy alejadas de las matanzas masivas organizadas por ACT UP en los años 80. Tomemos como ejemplo el Centro LGBT de Los Ángeles, que ahora está dedicando una parte de su presupuesto operativo anual de $120 millones a la lucha contra el VIH en el sur de Los Ángeles al conectarse cuidadosamente con las comunidades religiosas.
Tendemos a hablar con las mujeres de la iglesia porque es más fácil hablar con ellas y nos ayudan a navegar estas conversaciones con el resto de la congregación, dice David Flores, gerente principal de programas en el Centro. A partir de ahí, los vinculamos con los muchos servicios que brindamos, desde atención primaria hasta pruebas de ETS.
El Centro planea abrir un campus en el sur de Los Ángeles a principios del próximo año, dice Flores, aunque todavía se está comunicando con los miembros de la comunidad para obtener su opinión sobre lo que proporcionará el campus. Todavía es difícil porque el VIH está relacionado con el sexo y ese es un tema difícil de discutir con las comunidades de color. Además de eso, existe una desconfianza general hacia la comunidad médica, y las compañías farmacéuticas en particular, debido a su historial de usarnos como conejillos de indias para probar las teorías que tenían sobre diferentes enfermedades, dice.
Jeffrey Rodríguez, director asociado de programas de salud comunitaria en el Centro, citó la apatía como otra área de preocupación. Es un arma de doble filo que algunos miembros de la comunidad ya no le teman al VIH. Creo que están menos preocupados por acceder a la PrEP, usar condones o hacerse la prueba porque no están siendo bombardeados con imágenes de muerte.
Rodríguez, quien comenzó su activismo en Michigan, recuerda vívidamente cuando todos los colegas de su antigua organización se enfermaron y comenzaron a morir. Cuando necesitaban atención médica, a menudo era un viaje de 45 minutos hasta el hospital más cercano, dijo. Y yo era el único que conocía la zona.
Todavía siente la urgencia de garantizar que las comunidades de color tengan acceso a los tratamientos más nuevos, y dice que el Centro está haciendo su máxima prioridad. En ese entonces, solo podíamos ser reactivos, dice. Ahora podemos relacionarnos con la comunidad de una manera totalmente diferente.